Onze eerste editie
Ontstaan Dreamfestival
Wie had dit ooit gedacht… een VZW oprichten, een eigen website laten maken, het Dreamfestival organiseren…En dit allemaal door 1 gebeurtenis in ons leven… 1 gebeurtenis, die ons leven een heel andere wending zou geven: de geboorte van ons jongste dochtertje Elke. Ons leven zou vanaf dan nooit meer hetzelfde zijn.
Elke heeft het “Phelan Mc-Dermid 22q13 deletie syndroom” … Euhmm ja, en wat is dat? Het antwoord luidde: “Dit is een zeer zeldzame aandoening, niet gekend in België … anders moeten jullie dit misschien een keertje opzoeken op Google” …
Gelukkig hebben we een zeer toegewijde huisarts, die altijd voor ons klaarstaat als er iets is, waarbij nooit iets teveel is en die altijd meedenkt. Als ons Elke ziek is weet onze huisarts dat we haar best in haar eigen omgeving (zolang het toelaat) kunnen verzorgen. We weten dat hij haar ook zeer kort opvolgt en onmiddellijk zal ingrijpen als het nodig is.
En toch is er hoop
Na lang en veel zoeken, eindeloze telefoons, mails en tevergeefs bezoeken aan diverse klinieken, heb ik eindelijk een paar mensen gevonden die dit willen doen: Professor Van Buggenhout (menselijke genetica) en Professor Swillen (orthopedagoge) van het UZ Gasthuisberg te Leuven. Dat was voor ons super goed nieuws.
Ik ben er ook van overtuigd dat er meerdere kinderen zijn met dit syndroom, maar dan moeten natuurlijk de juiste onderzoeken kunnen gebeuren. Daarom maakte ik ook een brochure over deze aandoening. Deze brochure is bij verschillende diensten verdeeld, onder andere bij kinderartsen, neurologen, speciale centra, enz. Ik wil met deze brochure gewoon meer informatie over deze aandoening verspreiden, zodat ouders met kinderen die dezelfde diagnose krijgen weten waarover het gaat en wat ze mogen verwachten.
Omdat we 22Q13 nog bekender willen maken, zijn we beginnen verder te denken. We wilden iets organiseren … maar wat? De volgende stap was het oprichten van een VZW. Deze VZW zal in de eerste plaats het onderzoek financieren en nadien ook dienen voor waterontspanning en hydrotherapieën te ondersteunen. We willen een plaats creëren waar kinderen en volwassenen in een aangename privé sfeer de nodige ontspanning en revalidatie kunnen volgen. Een plaats voor mindervalide personen, maar ook voor personen die moeten revalideren na een ongeluk, hersenbloeding, operatie, enz.
Samen de droom waarmaken.
En zo geschiedde… 26 juni starten we ons allereerste Dreamfestival! Het moet iets speciaals worden, iets waar iedereen een super fijne dag kan beleven.
Een dag die voor iedereen toegankelijk is. Een dag waarop de kinderen kunnen spelen, ravotten en ontspannen. Een dag waarop de ouders eens kunnen lachen, wat bijpraten, andere mensen leren kennen en weten dat je niet de enige bent, en voor heel even de zorgen kunnen vergeten.
Het Dreamfestival moet een dag worden voor iedereen!
Wil jij meer weten over het Dreamfestival? Klik hier.
