Ons verhaal

Wie had dit ooit gedacht… een VZW oprichten, een eigen website laten maken, het Dreamfestival organiseren…En dit allemaal door 1 gebeurtenis in ons leven… 1 gebeurtenis, die ons leven een heel andere wending zou geven: de geboorte van ons jongste dochtertje Elke. Ons leven zou vanaf dan nooit meer hetzelfde zijn.

Onze eerste zware tegenslag kregen we te verwerken in mei 2003, toen ik op 26-jarige leeftijd de diagnose van borstkanker kreeg.

Ik was toen al mama van 2 kinderen (Stef was 4 jaar en Britt 1 jaar). Al onze dromen vielen ineens weg.

We begonnen toen aan een hels jaar, een zware operatie, chemotherapieën en bestralingen. Dat jaar werd ik gewoon geleefd en vocht ik om erbij te kunnen blijven en om er voor mijn gezin te kunnen zijn. Dankzij de steun van mijn kinderen en mijn man Guy, enkele naaste familieleden en een handjevol vrienden overwonnen wij dit grote gevecht!

Toch was er nog een kinderwens…  Na 5 lange jaren medicatie te hebben genomen, en vele gesprekken later met verschillende oncologen in Gent en Antwerpen, kregen we eind 2008 groen licht om er nog voor te gaan.

Zo werd op 5 oktober 2009 ons Elke geboren, onverwacht 9 weken te vroeg… 1,545 kg, een klein lief prutske, maar zo sterk! Mama en papa, broer en zus zooo trots…

Na 13 lange en vermoeiende weken op intensieve neonatologie in UZ Antwerpen, mocht ze eindelijk naar huis. Haar ontwikkeling ging niet zoals het hoorde.  We dachten dat haar achterstand te maken had met het feit dat ze te vroeg geboren was. Omdat ze op 3-jarige leeftijd nog steeds niet kon stappen en niet kon praten, besloten we om toch eens wat verder te informeren.
Via een goede vriend en zijn vrouw kwamen we dan bij revalidatiecentrum Noorderkempen en de vroegbegeleiding terecht. Toch wat meer onderzoeken, toch een keer naar de neuroloog en enkele bloedafnames, …

Begin 2013 kwam dan uiteindelijk de diagnose… Elke heeft het “Phelan Mc-Dermid 22q13 deletie syndroom” …  Euhmm ja, en wat is dat?  Het antwoord luidde: “Dit is een zeer zeldzame aandoening, niet gekend in België … anders moeten jullie dit misschien een keertje opzoeken op Google” …

Daar stonden we dan, zo werden we naar huis gestuurd. Dit was voor ons een tweede zware tegenslag die we te verwerken kregen.

Natuurlijk heb je als ouders zoveel vragen… Wat zijn de levensverwachtingen? Kunnen er complicaties optreden? Wat zijn de levenskwaliteiten? Bestaan hier therapieën voor? Wat voor een toekomst staat ons te wachten? We moesten zelf een zoektocht beginnen, want niemand kon ons meer vertellen over hoe? wat? waar?.

Gelukkig hebben we een zeer toegewijde huisarts, die altijd voor ons klaarstaat als er iets is, waarbij nooit iets teveel is en die altijd meedenkt. Als ons Elke  ziek is weet onze huisarts dat we haar best in haar eigen omgeving (zolang het toelaat) kunnen verzorgen. We weten dat hij haar ook zeer kort opvolgt en onmiddellijk zal ingrijpen als het nodig is.

SUPER GOED NIEUWS.

Toch kon ik mij er moeilijk bij neerleggen dat er hier in België geen enkele dokter zou zijn die ons dochtertje als 1 pakketje wil zien. Een dokter die haar wil opvolgen en die tevens interesse heeft om eventueel verder onderzoek te doen.

Na lang en veel zoeken, eindeloze telefoons, mails en tevergeefs bezoeken aan diverse klinieken, heb ik eindelijk een paar mensen gevonden die dit willen doen: Professor Van Buggenhout (menselijke genetica) en Professor Swillen (orthopedagoge) van het UZ Gasthuisberg te Leuven. Dat was voor ons super goed nieuws.

Ik ben er ook van overtuigd dat er meerdere kinderen zijn met dit syndroom, maar dan moeten natuurlijk de juiste onderzoeken kunnen gebeuren. Daarom maakte ik ook een brochure over deze aandoening. Deze brochure is bij verschillende diensten verdeeld, onder andere bij kinderartsen, neurologen, speciale centra, enz. Ik wil met deze brochure gewoon meer informatie over deze aandoening verspreiden, zodat ouders met kinderen die dezelfde diagnose krijgen weten waarover het gaat en wat ze mogen verwachten.

Nooit heb ik eraan gedacht om op te geven. Ik heb dit alleen maar kunnen bereiken door er steeds in te blijven geloven. Ik ben er gewoon keihard voor gegaan. En als er dan al eens een tegenslag was, dan nam ik de draad terug op en begon nog harder terug te vechten.  Het is een zeer zware en grote opgave om te leven met iemand in je gezin die beperkt is.
Weinig of geen sociale contacten, slapeloze nachten, verzorging, ziekenhuisbezoeken, administratieve rompslomp, en zorgen ….. veel zorgen. Toch ben ik ervan overtuigd dat ik zonder deze zware beproeving nooit de persoon zou geweest zijn die ik nu ben. Ik zou nooit zo intens genoten hebben van haar lach die ze ons nu geeft; zonder woorden, maar zoveel betekenend. Zij leert ons zoveel ander kleine mooie dingen, en dat gewoon omdat zij is zoals ze is.

Ik kon dit ook enkel mogelijk maken door de onvoorwaardelijke steun van Guy, mijn 3 fantastische kinderen Stef, Britt en Elke, onze ouders en naaste familie, een paar vrienden en enkele heel speciale mensen: Bieke, Glen en Stef en Gabriëlla die alles van heel dichtbij meemaken, dagelijks voor ons klaarstaan, ons Elke aanvaarden zoals ze is en er altijd voor ons zijn!