Over de levensverwachting is weinig geweten omdat de ziekte nog niet lang genoeg is gekend. Op de Amerikaanse Facebookgroep is  te lezen dat er volwassenen zijn vastgesteld van rond de 40j.

De levensverwachting wordt natuurlijk ook grotendeels bepaald door het aantal complicaties en bijkomende aandoeningen.
Deze aandoeningen zouden een doodsoorzaak kunnen zijn:

  • Zo een zware epileptische aanvallen… dat ze er niet meer uitkomen
  • Nierproblemen (cysten, afwijkingen)
  • Hersencystes: deze zijn niet direct dodelijk als een tumor bijv. maar als ze op een slechte plek zitten zoals tegen de hersenstam, dan kan door het groeien de druk zo groot worden dat het ook alles uitschakelt.
  • Hartafwijkingen
  • Mucoviscidose…

Verder is dit vooral een heel zwaar en veel besproken thema binnenin Phelan McDermid. Het lastige is dat verschillende doktoren niet met een concreet antwoord naar voren kunnen komen. Wat wel is geweten zijn de complexe bijkomende aandoeningen die kunnen zorgen voor vele complicaties.

Laat daarom genoeg tests doen om uitsluitsel te brengen.

10